Camina Conmigo: Talleres impartidos a padres de familia de hijos con trastornos del desarrollo
Los trastornos del Espectro Autista (TEA) poseen un origen neurobiológico, sus signos y síntomas se presentan de manera diferente en cada persona durante los primeros años de vida. Las personas con un TEA pueden no responder a su nombre cuando han cumplido un año de edad. También se observa la ausencia de juegos de simulación o señalamiento de objetos para demorar su interés. Los niños con un TEA suelen evitar el contacto visual y prefieren estar solos. A lo anterior, se suma su dificultad para comprender sus propios sentimientos y los de otras personas. En cuanto al habla y el lenguaje pueden presentar retrasos o repetir palabras o frases constantemente, también suelen dar respuestas que no se relacionan con lo que se les pregunta. A nivel conductual, quienes tienen un TEA presentan reacciones inusuales a lo que ven, escuchan, saborean, tocan o huelen; pueden irritarse con cambios pequeños en su entorno o en su rutina. Así mismo, pueden tener intereses obsesivos o conductas repetitivas como girar en círculos, mover las manos o mecerse (Neurodesarrollo Quito, 2021). El proyecto de inclusión Camina Conmigo pretende brindar talleres con distintas temáticas a los padres de bajos recursos que tienen hijos con un TEA. El propósito es brindar un espacio de inclusión, aprendizaje y contención emocional para los padres para quienes tener un hijo con TEA representa un reto diario. Las temáticas de los talleres impartidos por estudiantes de la carrera de pregrado de psicología de la USFQ se componen de tres ejes principales: psicoeducación sobre el autismo, manejo de duelo y herramientas de autocuidado. Los resultados esperados se relacionan con que los cuidadores cuenten con diversas herramientas para manejar la discapacidad de sus hijos, para cuidar de sí mismos y poder procesar emociones dolorosas respecto al duelo que representa tener un hijo con un TEA. El proyecto de inclusión Camina Conmigo es una plataforma que difunde información a la sociedad acerca de la inclusión y pretende que las personas con discapacidad y sus familias tengan un espacio y una voz. Finalmente, el proyecto cuenta con la colaboración de la Fundación Camina Conmigo y con Neurodesarrollo Quito.
Implementar talleres para los cuidadores de niños con un TEA, Dichos talleres pretenden generar un espacio de inclusión y aprendizaje en el que los padres y madres puedan recibir apoyo en su labor de cuidadores y desarrollar herramientas para su propio cuidado.
3. Salud y bienestar
Objetivo 3: Garantizar una vida sana y promover el bienestar para todos en todas las edades
Los cuidadores de niños con un TEA enfrentan retos diariamente que tienen que ver con el cuidado de sus hijos, la educación y su inclusión en la sociedad. Dichos cuidados y terapias especiales que necesitan los niños con TEA, no solo requieren de un esfuerzo físico por parte de sus padres, sino también de un gran esfuerzo económico. Los padres a los que se dirije el proyecto de inclusión Camina Conmigo son de escasos recursos y necesitan el apoyo de entidades y fundaciones para poder brindar los cuidados pertinentes a sus hijos con un TEA. Sin embargo, a pesar de que reciben apoyo de fundaciones como Camina Conmigo o entidades como Neurodesarrollo, los cuidadores muchas veces se descuidan a sí mismos y carecen de apoyo emocional y herramientas para fomentar su bienestar. Es por ello que, se evidencia la necesidad de fomentar un espacio dedicado a los cuidadores y a su bienestar. Los talleres en formato grupal tienen el propósito de generar espacios en los que se integre las experiencias de cada cuidador a través de ejercicios que abarquen temas relevantes para su bienestar; la importancia de su autocuidado, el procesamiento de emociones de duelo, entre otros. El espacio de inclusión para los cuidadores se fomenta a través de compartir sus historias con personas que atraviesan y han atravesado situaciones similares. Este tipo de intervenciones pueden aumentar el bienestar de los cuidadores a través de un incremento en la sensación de autoeficacia y control sobre su labor, y más aún dedicando importancia a otras áreas de vida fuera de su rol como padres y cuidadores.
Los talleres estarán conformados por padres y madres de niños con un TEA que actualmente reciben apoyo de la fundación Camina Conmigo y de Neurodesarrollo. Los talleres están abiertos a padres, madres, abuelos y tutores legales que estén a cargo de uno o varios niños con un TEA sin importar su nivel socioeconómico. Teniendo en cuenta el historial de desatención a los cuidadores de niños con TEA, se considera que algunos de los cuidadores que asisten a los talleres pueden presentar síntomas de depresión, ansiedad, dificultades para regular sus emociones y autocuidado deteriorado; Impacto directo: ¿Cuál es el alcance del proyecto? Se espera proveer de contención y apoyo a lo largo del proyecto a cuidadores de niños con un TEA que no dispongan con recursos necesarios para cuidar de su propio bienestar y entender sus necesidades tanto físicas como emocionales. A través de la implementación de estos talleres inclusivos, se espera aumentar el bienestar de los cuidadores, lo cual también tendrá un impacto positivo en su rol de cuidadores y por consiguiente en el bienestar de los niños con TEA. El proyecto no está enfocado solamente en la disminución de malestar de los cuidadores sino en la psicoeducación de esta población y en brindarles herramientas que en un futuro prevengan incidencias a nivel de salud mental. ¿Quién se beneficiará? Gracias a este proyecto aproximadamente 20 cuidadores se beneficiarán de participar en talleres que promueven su bienestar, salud mental y autonomía. Tenemos la intención de que estos talleres puedan replicarse, contribuyendo a mejorar la salud mental de esta población en el Ecuador. Impacto en la sociedad más amplia: Al ser una intervención psicosocial que trabaja con una población a la que usualmente no se presta mucha atención, existe poca evidencia sobre intervenciones alineadas a mejorar su calidad de vida y bienestar psicosocial. Esperamos que la evidencia recolectada, después de implementar este proyecto, permita entender el impacto de los talleres y pueda sentar una base para futuras intervenciones que sigan apoyando a esta población.
El impacto de este proyecto se alinea al de apoyar a comunidades de minorías que necesitan apoyo en salud mental. El proyecto Camina Conmigo busca apoyar a padres de niños con diagnósticos neuro diversos para mejorar le educación de la familia y el desarrollo óptimo del niño. ( fueron 2o familias beneficiadas durante todo el año).
